坐着轮椅参加高考的罕见病綦江少年和他背后的“钢铁侠”妈妈

xia2021 · 发表于 2024-6-14 10:03:03

（人民日报健康客户端记者徐诗瑜）重庆綦江中学考点，患罕见病的少年坐着轮椅参加高考了！这名少年是高三学生罗睿燊，他自出生时被确诊为苯丙酮尿症（PKU），5岁时确诊为杜氏肌营养不良症（DMD），因为罹患多种罕见病，曾被断言过很难活过十八岁，但这个“魔咒”被打破了。
“我人生中最幸福的两个时刻，一个是睿燊18周岁生日，全班一起给他唱了生日歌。另一个就是今天，他从高考考场中出来。从最初的活过一天算一天，活过一年算一年，到现在他不仅活下来了，还实现了这么多的梦想，于我而言，开心、激动又幸福。”6月8日，罗睿燊的母亲、被称为“钢铁侠妈妈”的周朝喜告诉人民日报健康客户端记者。

6 月 4 日，重庆綦江中学，罗睿燊在母亲的辅助下触摸教室门口的“粽子”，寓意一举高“粽”。重庆日报陈星宇摄

不管18年还是20年，我们都当作100年来活

2005年3月9日，罗睿燊在一家人的期待中出生了。但喜悦被一则噩耗所斩断：半个月大的睿燊被确诊为苯丙酮尿症，这种罕见病可能导致生长发育迟缓、智力发育迟缓。

这对周朝喜来说无异于晴天霹雳。每天要给孩子吃特医食品，跑医院的次数太过频繁，甚至占据了很多她原本在小学教课的时间。学校组织过几轮问候，同事们帮着她卸下担子，日子稍微好一些了，她觉得能抓住生活中那一点光了。但那束光很快又熄灭了：睿燊5岁时，被确诊为杜氏肌营养不良症，这意味着在成长过程中肌肉逐渐萎缩，直到完全丧失行动能力。

那段时间，只要一看到睿燊，周朝喜就会想到可能失去他的时刻，不受控地掉下泪来。有一天，睿燊小心翼翼地靠近她，帮她抹掉眼泪，说：“妈妈，你开心一点，我会听你的话，做一个乖宝宝。”后来，周朝喜看到睿燊在练习本上写的造句练习，习题要求是用“只要……就……”造句，他用稚嫩的笔锋写下：“只要妈妈不高兴，我就不开心。”

6月7日，綦江中学考点，第一场语文考试结束，母亲周朝喜陪着出考场的罗睿燊一起回家。重庆日报陈星宇摄

她知道那是小小少年最质朴的想法，她也知道，自己该振作起来了。念头一转，她只觉得未来道路宽广：“不管18年还是20年，我们都当作100年来活。”

希望他成为一只小小的萤火虫，在社会上发出自己的光芒

睿燊8岁又是一道坎：全身毛细血管破裂，皮下出血，最初是皮肤，后来是内脏。一开始是吃不了饭，后来喝水的时候，他都会望着妈妈喊疼。睿燊被确诊为过敏性紫癜，而辗转多家医院后，结合罕见病史，医生决定使用大剂量的激素治疗。

一个月后，过敏性紫癜被治愈了，那是他们闯过的又一道鬼门关。从那之后，周朝喜决定多带孩子出去看看外面的世界，他们去了西藏、新疆、青海，8年间走过了83座城市。

在游乐场，他们只玩能玩的项目，不能玩的项目就坐在下面看着其他人，谈论得嘻嘻哈哈。周朝喜说睿燊是一个资深“吃瓜群众”，他喜欢看其他人生活的面貌，喜欢分享学校里每一个同学发生的趣事，他喜欢校园，喜欢上课。睿燊的态度也感染了周朝喜，如果把整个世界当成一个巨大的游乐场，人生或许就会突破限制，享受到更多寻常之外的奥妙和乐趣。

谈起学校，周朝喜说得最多的是感谢。11岁时，睿燊因为腿部无力，坐上了轮椅。校方知道他的情况，都会主动将他所在班级的教室安排在一楼。“从小学、初中到高中，每一所学校都是这样，从没有一个人说过一句怨言。真心感谢一路走来的每一个人，是他们一起支撑着我们走到今天的。”周朝喜说道。

周朝喜是那个站在背后的超人妈妈，是“钢铁侠”。她陪着罗睿燊做康复，从小训练坐姿、站姿，即使坐上了轮椅，他的脊柱发育也几乎正常，而行动稍微受限，考试时也只是稍微比别人写得慢一些。但这种慢一些也让她满足。她告诉睿燊：“我们收到了很多关爱、很多帮助，但你也要承担自己的社会责任，把这种爱传递出去。”

睿燊的确是这么做的。前几天，一名公益组织的志愿者来问睿燊：“病友群里有其他小朋友需要你帮助，你愿不愿意？”他脱口而出：“愿意！”他和妈妈都登记成为了人体器官捐献志愿者，想要把短暂生命的价值放到最大。

周朝喜希望他成为一只小小的萤火虫，即使是一点点光芒，也是给社会支起的一盏小灯，让更多人看见：疾病压不倒这个小小少年，他们活得这样好，这样生动，这样明媚。

原标题：坐着轮椅参加高考的罕见病少年和他背后的“钢铁侠”妈妈

来源：人民日报健康客户端

sanyue · 发表于 2024-6-14 10:03:34

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