清晨6点20分,城市刚刚睁开眼睛时,60岁的刘永素背着15岁的孙女离开家门。老人蹒跚走 下 台 阶,来不及擦汗和歇脚。她们要赶上6点40分的校车,去往孙女王语洁就读的古南中学。 ▲2月27日早晨,奶奶背着王语洁走在上学路上
15岁的王语洁拥有花儿一般的年龄和笑容,但不幸的是,从出生开始,她就被诊断患有“先天性成骨不全症”。这是一种罕见的遗传性骨疾病,病人常被称为“瓷娃娃”“玻璃娃娃”,意即骨头很脆,一碰即碎。从小双腿多次骨折,这个花儿般“脆弱”的身体,不得不在爷爷的背篼里长大。爷爷离世后,奶奶接过了接送语洁上下学的任务,随着语洁一天天长大,奶奶的腰背已经被压出了专有的弧度,不变的是,一家人仍然接力着完成语洁求学的梦想,从小学到中学,语洁从未缺席过一堂课。 ▲校车在学校门口停下,奶奶为王语洁推来轮椅,护送着孙女走进校门
“每天我就在教室外面等语洁,她有什么需求同学都会出来告诉我。中午我们就在食堂打饭吃,等她放学了,我又背她回家。”奶奶就这样陪伴着王语洁求学多年,成为班上最特殊的“学生”。 ▲公交车上,奶奶帮王语洁整理被风吹乱的长发
“语洁学习成绩很好,家里的奖状都摆不下了,这么聪明的孩子就是走不得路……”奶奶常常感到惋惜。“哪个说我走不得路呀?我走不得路还去过天津,还去了好几次呢!”王语洁俏皮地安慰道。
王语洁第一次去天津是在她6岁的时候。2011年, 綦江日报的报道,让这个女孩的故事走进了公众的视野。2014年,一场名为“让洁洁站起来”的公益救助行动引起了社会各界广泛关注,在《重庆日报》等媒体、志愿服务队及爱心人士的共同接力下,终于凑齐了首次手术的费用。当年6月,渝津两地的志愿者一起陪同小语洁到天津的医院进行手术。“我还记得当时有许多叔叔阿姨一路陪着我,在手术床上,还有一个哥哥给我变魔术,我特别开心!”王语洁笑着描述当时的场景。 ▲王语洁在天津接受术前检查 资料图
“学校、 社区、还有许多爱心人士一直都在帮助我们,语洁从天津回来后,我就一直努力挣钱,准备在语洁15岁后再带她去天津做后续的手术。”王远强停了一下继续说道, “我妈妈身体也不好,每天都要吃药……”父亲王远强是家里的顶梁柱,多年来,他靠着在附近打零工维持一家人的生计。
2月25日,在第十六个“国际罕见病日”前夕, 綦江区慈善会为王语洁一家送来慈善救助金。王语洁对志愿者们畅谈着自己的梦想,“我希望能考上好的高中,希望那个学校没有太多楼梯,这样我奶奶就会轻松很多。” ▲奶奶在身后看着懂事的语洁,露出了慈爱的笑容
“我从来不觉得自己是不幸的,因为从小到大我都被爱包裹着。当我生活中遇到挫折的时候,我会回想家人的爱,老师同学的爱,还有许多叔叔阿姨的爱,它们都转化成动力,推动着我成长。我希望我的故事可以帮助到更多像我这样的病人,疾病限制了我们的身体,但禁锢不了我们的梦想!我相信总有一天,我会真正的站起来,走进理想的大学!”
来源:綦江民政
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